Bekkenbodemproblemen & chronic pelvic pain

Bekkenbodemproblemen & chronic pelvic pain

Over ons - About us

Artikels en weetjes over bekkenbodemproblemen & chronische pelvische pijn.

Onze lijst met vragen voor Minister De Block!

2017Posted by Bekkenbodemproblemen.be Wed, March 22, 2017 23:12:46

Beste minister, specifiek vragen wij u om volgende ideeën te bekijken en indien mogelijk af te toetsen aan hun haalbaarheid en invoerbaarheid om de zorg voor onze doelgroep te verbeteren.

1) De invoering van preventieve maatregelen ten aanzien van het hoog aantal operaties voor urine-incontinentie en verzakkingen.

Wij willen vragen dat chirurgie bij eenvoudige pathologieën in de bekkenbodem niet meer als eerste therapie kan worden aangeboden.

Zowel artsen als patiënten moeten ontmoedigd worden om snel voor chirurgie te kiezen, het verplicht volgen van kinesitherapie bij gespecialiseerd opgeleide kinesisten (met beroepsbekwaamheid en bijscholingen) of een medicamenteuze behandeling kunnen daarbij een verplichte optie zijn, indien men terugbetaling door het Riziv wenst.

2)Maak een aantal psychologische consulten terugbetaald voor patiënten met bekkenbodemproblemen. De bekkenbodem is een emotionele spier en bij een deel van de patiënten zijn er tevens psychologische oorzaken die de problemen veroorzaken en /of mee in stand houden. Bij veel van onze lotgenoten zien we dat een multidisciplinaire aanpak mét psychologische begeleiding veel betere uitkomsten geeft. Te weinig patiënten zetten de stap naar psychologische begeleiding omwille van de kostprijs en de nog steeds hoge drempel.

3) Net zoals in het advies van de Europese commissie vragen wij dat de plaatsing van ‘mesh’ tot gespecialiseerde centra met voldoende getrainde specialisten wordt beperkt + een register van geaccrediteerde ervaren artsen die de ingreep mogen uitvoeren naar analogie van het Verenigd Koninkrijk. Uit wetenschappelijke literatuur en bevestigd door fabrikanten blijkt het aantal complicaties hoger te zijn indien de arts onvoldoende ervaring heeft. Nu zien we dat heringrepen na complicaties met mesh zich beginnen groeperen in enkele universitaire ziekenhuizen. Om dit aantal naar beneden te krijgen vragen wij dat alle ingrepen met mesh in de bekkenbodem alleen nog kunnen doorgaan in erkende en gespecialiseerde centra die ook een gepast antwoord kunnen bieden als er toch nog complicaties optreden. Patiënten die complicaties ondervinden mogen niet langer aan hun lot overgelaten worden en hoeven niet langer zelf op zoek te gaan naar een arts die de mesh kan verwijderen.

4) Minstens 1 centrum in Vlaanderen dat zich specialiseert in chronische bekkenpijn.

Online hebben zich inmiddels meer dan 1100 patiënten verenigd in België en Nederland, allemaal op zoek naar een oplossing voor de blijvende chronische pijn na chirurgie met mesh in de bekkenbodem, en ook liesbreukpatiënten behoren tot deze groep. Helaas komen de meeste patiënten terecht in lokale pijncentra waar het overgrote merendeel patiënten met rugklachten of hoofdpijn zijn. Deze pijncentra doen hun best, maar zijn onvoldoende thuis in gynaecologische ingrepen en pijnbehandeling. Wij willen dan ook vragen om minstens 1 pijncentrum in Vlaanderen te stimuleren om zich te specialiseren in deze problematiek in samenwerking met de diensten gynaecologie en urologie. Wij denken dat deze nood er is omdat ook chronische pijn na gynaecologische kankers, prostaatkankers, sectio’s en bekkenbodemchirurgie een niche is die specialisatie vereist en waar dringend nood aan is in Vlaanderen.

5) Meer middelen voor centra die chronische pijn onderzoeken.

Chronische pijn komt voor bij naar schatting 900 000 Belgen, veel meer dus dan de populaties diabetespatiënten, hart- en vaatziekten enz...

Gezien de impact van chronische pijn op tewerkstelling, sociaal en psychisch welzijn vragen wij om incentives te geven aan die centra en onderzoekers die zich focussen op het onderzoeken en verbeteren van de levenskwaliteit, zodat patiënten beter aan het werk of actief kunnen blijven.

Wij denken dan specifiek aan intensieve revalidatietrajecten die mensen sneller terug op de been krijgen en in staat stellen om copingsstrategieën aan te leren en om de algemene conditie terug te verbeteren.

6) We merken dat de stap naar een melding bij het FAGG of bij het fonds voor medische ongevallen te groot is omdat men hierin de behandelende arts moet vermelden, patiënten durven deze info niet melden omdat ze voor een oplossing van hun probleem afhankelijk zijn van hun arts.

Wij willen dan ook vragen om het mogelijk te maken om implantaatcomplicaties te melden zonder vermelding van de naam van de arts of het ziekenhuis (vb. in België en Nederland hebben zich momenteel meer dan 1100 mesh-slachtoffers online verenigd, helaas durven slechts weinigen zich melden bij de overheid). Indien het aantal gemaskeerde meldingen dan groot genoeg is bij het FAGG, kan het FAGG alsnog later vragen aan de patiënt of hij/zij bereid is de naam door te geven.

Verder merken wij dat de meldingsperiode voor de opstart van een dossier voor het medisch fonds voor ongevallen (5 jaar) te kort is voor een deel van de patiënten. Jarenlang werden complicaties van mesh afgedaan als niet bestaan. De meeste patiënten van wie de klachten nu wel erkend worden op basis van wetenschappelijk onderzoek komen nu te laat om een aanvraag in te dienen bij het fonds.

Verder hopen wij uiteraard dat er een structurele manier gevonden kan worden om het fonds voor medische ongevallen te voorzien van de nodige financiële middelen om slachtoffers te vergoeden.

6) Verplicht artsen en fabrikanten om bijsluiters van implantaten ter beschikking te stellen voor de patiënt, eventueel online. Als je speelgoed, voeding of medicijnen koopt, krijg je productspecificaties en vaak ook een bijsluiter of handleiding.

Wij vragen met aandrang dat bijsluiters van medische implantaten ter beschikking gesteld worden bij elke ingreep met implantaten en dat deze bijsluiters de volledige samenstelling van implantaten en anti-bacteriële coatings enzovoort vermelden. Het kan niet langer dat wie een doosje vitaminen koopt bij de apotheker beter geïnformeerd wordt dan wie een implantaat krijgt in het ziekenhuis.

Verder vragen wij dat de controle op het op de markt brengen en houden van implantaten even streng wordt als de wetgeving voor medicijnen.

Het gaat om producten die in tegenstelling tot medicijnen levenslang in het lichaam blijven, een strengere wetgeving en controle lijkt ons dan ook een logische keuze.

7) Verplicht fabrikanten om schikkingen met patiënten omtrent complicaties van implantaten te melden bij het FAGG. Wij stellen vast dat grote fabrikanten een schikking over implantaatcomplicaties treffen met individuele patiënten op voorwaarde van geheimhouding. Daardoor worden potentieel gevaarlijke complicaties geheimgehouden voor de overheid en de patiënten, artsen… Wij vinden dit bedenkelijke praktijken voor een land met 1 van de beste gezondheidszorgsystemen in de wereld. Wij willen dan ook vragen om hier iets aan te doen samen met uw collega Minister Geens.

8) Graag vragen wij u om meer aandacht bij collega-ministers te vragen voor stijgende energiekosten bij langdurig zieke patiënten, zij worden extra getroffen door stijgende energie- en waterkosten, als ze door thuis te blijven vb. de verwarming veel meer moeten gebruiken dan wanneer ze gaan werken. We merken dat energie-armoede steeds meer de kop opsteekt bij patiënten en voor velen een extra zorg betekent.

Daarnaast merken we dat veel patiënten het financieel moeilijk hebben en dat het voor velen steeds bang afwachten is tot wanneer de belastingbrief in de bus valt. De onduidelijke communicatie van ziekenfondsen over netto- en brutobedragen van uitkeringen maken het bijna onmogelijk voor patiënten om te kunnen inschatten welk deel ze kunnen uitgeven, zonder op het einde van het jaar voor een verrassing komen te staan.

Wij vragen meer aandacht en eenduidigheid omtrent ziekte-uitkeringen en indien mogelijk een uitkering die fiscaal rekening houdt met de zorg die ingehuurd moet worden bij langdurige ziekte.

9) Maak onverminderd werk van de registratie en opvolging van implantaten en maak het mogelijk voor patiënten om een implantaten-paspoort te krijgen.

Geef patiënten de kans om met terugwerkende kracht implantaten te registreren en complicaties te melden in dat systeem, want we zien tot op vandaag dat ook voor artsen en ziekenhuizen er een zeer grote terughoudendheid is om problemen actief te melden.

Een register van implantaten is noodzakelijk om bij problemen patiënten te kunnen verwittigen en informeren. In de automobielindustrie zien we regelmatig massale terugroepacties, maar als het over het menselijk lichaam gaat, zijn we onwetend en te weinig georganiseerd.

Beste Minister, dit dossier sleept lang genoeg aan, tijd om van testperiodes over te gaan naar een onverminderde verplichte invoering op korte termijn.

10) Zorg ervoor dat huisartsen van patiënten met implantaten op de hoogte gehouden worden van complicaties met implantaten specifiek voor die patiënt. Patiënten doorlopen nu een hele reeks testen en ziekenhuizen om hun probleem op tafel te krijgen en dan nog vaak is het een kwestie van geluk hebben om bij de juiste arts of ziekenhuis terecht te komen.

Wij willen dus vragen dat het FAGG actief communiceert naar huisartsen over complicaties bij implantaten, zodat problemen sneller (h)erkend worden en patiënten geen lang en duur traject moeten afleggen.



  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.